„Rzadka Choroba Genetyczna: 33-letnia Nowozelandka Zmarła Mimo Walki”

33-letnia Stephanie Aston z Nowej Zelandii zmarła 1 września w swoim domu w Auckland. Przez wiele lat cierpiała na rzadką, genetyczną chorobę zwaną zespołem EDS, która cechuje się m.in. nadmierną ruchliwością stawów, skłonnością do złamań, niedoborem żelaza, omdleniami, przyspieszonym biciem serca i łatwym powstawaniem siniaków.

W 2016 roku Stephanie zgłosiła się do lekarza z problemami zdrowotnymi, ale jej objawy zostały zignorowane. Lekarz uważał, że kobieta udaje chorobę i oskarżył ją o samookaleczenie, zaburzenia odżywiania i udawanie gorączki. Stephanie nawet trafiła na obserwację psychiatryczną.

W 2017 Stephanie skierowała skargę do Komisarza ds. Zdrowia i Niepełnosprawności, zarzucając mu, że brak prawidłowej diagnozy negatywnie wpłynął na jej zdrowie. W jednym z wywiadów przeprowadzonych przez Daily Mail, kobieta stwierdziła: „Czuję się, jakbym została pozbawiona godności i jakby naruszono moje prawa”. Jednakże organ oświadczył, że nie jest jego rolą kwestionować lub potwierdzać sporne diagnozy.

Pomimo tych trudności, Stephanie nie zrezygnowała i stała się źródłem inspiracji dla innych osób cierpiących na „niewidzialne choroby”. Założyła fundację, która pomaga innym osobom radzić sobie z objawami rzadko występujących chorób. Po jej śmierci, fundacja wydała oświadczenie na jej Facebooku, mówiąc: „Steph pomogła założyć tę społeczność jeszcze w 2017 roku i pomagała mi ją prowadzić przez wiele lat, dopóki jej stan zdrowia nie pogorszył się i nie mogła dalej pomagać. Była latarnią dla wielu osób w naszej społeczności”.